James

Interview met zijn moeder

Een verhaal uit de praktijk

Kunt u ons iets over uzelf vertellen?

Mijn naam is Deborah Ncube en ik ben 37 jaar. Ik heb vier kinderen, allemaal jongens, en ik woon nu in Jerera, Zaka. Na mijn laatste zwangerschap ben ik bevallen van een tweeling, James en Herbert. Zij zijn nu 7 jaar. Herbert zit in groep 3 van de basisschool en James is thuis, bij mij. Hij heeft hersenverlamming.

Kunt u ons iets vertellen over uw kind?

De tweede dag na de bevalling viel het een dokter tijdens zijn ronde op dat James geelzucht had. Hij werd verplaatst naar de neonatale afdeling, waar hij acht dagen fototherapie kreeg. De dokter vertelde me dat de hersenen van James beschadigd waren en dat hij zich vergeleken met zijn tweelingbroer langzaam zou ontwikkelen.

JamesRolstoel Vierkant

Wanneer realiseerde u zich dat uw kind gehandicapt was? Gaf iemand u informatie over de toestand van uw kind?

Nadat ik was ontslagen uit het ziekenhuis en thuis was gekomen, viel het me op dat James langzamer was dan zijn broer. Het duurde wel een maand voordat hij zijn ogen kon openen. Tijdens het maandelijks bezoek aan de lokale kliniek verwees een verpleegkundige me door naar het ziekenhuis in Harare. Daar stuurden ze me naar de kinderrevalidatieafdeling, waar ik te horen kreeg dat James hersenverlamming had. Toen ik vroeg wat dat betekende, en of hij dan gehandicapt was, zeiden ze dat ik dat moest afwachten, omdat het nog te vroeg was om te zeggen. Door te zoeken op internet kwam ik meer te weten over hersenverlamming.

Waarom komt u naar de driedaagse workshops voor kinderen met een handicap?

Ik hoorde van de workshops in Ndanga van de revalidatieafdeling van het Musiso Hospital. De fysiotherapeut van James vroeg of ik er met James heen wilde, en ik vond het goed.

Op wat voor manier wordt u ondersteund door familie/de gemeenschap?

In mijn gemeenschap wordt een handicap vaak gezien als hekserij of een vloek van voorouders. Daarom is er bijna geen steun vanuit de gemeenschap. Ik krijg ook geen steun van mijn eigen familie.

Hoe zien die workshops eruit? Wat leren u en uw kind daar?

Een keer per maand komen moeders met kinderen met een handicap drie dagen bij elkaar tijdens de workshops in Ndanga. Ze leren ons hoe we voor onze kinderen moeten zorgen, omdat ze speciale behoeften hebben. We leren hoe we ze tee ten moeten geven, en ook wat we ze te eten moeten geven, zodat ze niet ondervoed raken. Revalidatiehulpverleners beoordelen de kinderen en laten ons de oefeningen zien die we thuis met de kinderen moeten doen. We krijgen ook lezingen over verschillende onderwerpen, die belangrijk zijn voor kinderen met een handicap. Ik herinner me een heel belangrijke les over gedragsverandering. Dat was een eyeopener voor iedere ouder, want wij dachten dat het geen zin had onze kinderen te corrigeren, omdat ze gehandicapt zijn. We lieten ze dus vaak doen wat ze zelf wilden. Wij als ouders kunnen ook tips uitwisselen over hoe we het beste voor onze kinderen kunnen zorgen. Moeders kunnen hun verhalen delen en dat helpt ouders en verzorgers echt.

Wat verwacht u van de revalidatiemedewerkers/de driedaagse workshops voor kinderen met een handicap?

Ik verwacht dat de revalidatiestaf bij de workshops iedere mogelijkheid onderzoekt om James te ondersteunen bij mobiliteit en zelfstandigheid. Ik kijk uit naar het leren van verschillende oefeningen om zijn spieren sterker te maken. En ik verwacht van hen dat ze eerlijk zijn, ook al doet de waarheid soms pijn.

Komt u weer terug? En zo ja, waarom?

Ik blijf zeker naar de workshops komen. Ze helpen mij en James heel veel. Sinds ik begonnen ben met de workshops heb ik zoveel dingen geleerd die ik kan doen om James te helpen sterker te worden. Ik ben ook veel beter geïnformeerd over de toestand van mijn kind en de zorg voor hem. En ik kan op een forum terecht met vragen over het welzijn van James.

Ziet u verandering? Zo ja, welke dan?

Ik zie heel veel veranderingen bij mijn zoon. Zijn armen zijn sterker, hij leert zitten en kan zelfs zijn hoofd hooghouden. Hij is nu zindelijk, dus ik hoef me ook geen zorgen meer te maken om luiers.

Wat zou u in de toekomst willen van de workshops voor gehandicapte kinderen?

Ik zou graag een logopedist ontmoeten tijdens de workshop om James te helpen praten. Ik zou ook graag meer willen krijgen op het gebied van ergotherapie, zodat James kan leren zijn handen te gebruiken en dan misschien zelf kan leren eten. Ik zou graag willen dat deze workshops nog heel lang door kunnen gaan, zodat meer en meer kinderen zoals James hulp en ondersteuning kunnen blijven krijgen.

Malagijsweg 44
5625 HG Eindhoven
Nederland

Op uw verzoek via mail bellen wij u graag terug

NL14 TRIO 0379 2082 88

Triodos Bank

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten